“La narrazione è un modo umano fondamentale di dare significato all’esperienza. Raccontando e interpretando le esperienze, le narrazioni mediano tra il mondo di pensiero sentimento interno e le azioni osservabili del mondo esterno. Creare una narrazione è un processo attivo e costruttivo, che dipende dalle risorse personali e culturali.

A livello pragmatico, ascoltare la descrizione di una narrazione è il mezzo principale attraverso cui le comprensioni culturali circa la malattia vengono acquisite, confermate, ridefinite e modificate (Mattingly, Garro, 2000).“

Eccoci di nuovo qui, a scrivere un nuovo post dopo qualche mese di assenza! Iniziamo subito con un paragrafo tratto dalla tesi di una giovane studentessa come noi, Veronica Cocco, che ha trattato il tema della medicina narrativa nella sua Tesi di Laurea Magistrale. Veronica si è laureata in Psicologia all’Università degli studi di Cagliari, con una tesi intitolata “Dal disablement all’enablement. Analisi storica e critica“, seguita dalla relatrice Donatella Rita Petretto. La tesi si occupa di indagare come siano variati, nel tempo, i concetti di salute, malattia e disabilità, in un’evoluzione storico-culturale che ha portato alla trasformazione del concetto di “malattia” in concetto di “salute”, conivolgendo tre elementi essenziali: il concetto di cura verso l’uomo, il significato del concetto di persona, e il rapporto tra medico e paziente.

Pubblichiamo qui un paragrafo della tesi di Veronica “Lo studio basato sulle Narrazioni: l’importanza dell’esperienza soggettiva del paziente” (tratto da “Dal disablement all’enablement. Analisi storica e critica”). Basta cliccare sull’iconcina qui a fianco per visualizzare il documento in formato pdf, altrimenti cliccate qui.

Ringraziamo molto Veronica per la sua disponibilità nel condividere questa parte di ricerca di tesi, mettendola a disposizione nostra e di chi legge il nostro blog. Chi volesse consultare l’intera tesi, può trovarla al seguente link: http://www.tesionline.it/default/tesi.asp?idt=27276

Un’ultima cosa: Veronica non è stata l’unica ragazza che ci ha contattato in queste ultime settimane. Infatti in questo preciso momento altre due studentesse si stanno dedicando a questo tema per le loro tesi di laurea, una a Milano e l’altra a Torino! Speriamo, in futuro, di poter condividere anche le loro esperienze attraverso il nostro blog e di poter dare loro una mano.

Prossimamente aggiorneremo il nostro archivio di risorse, se volete contribuire contattateci all’indirizzo progetto.h.story@gmail.com !

Dopo la pubblicazione di un articolo per il Washington Post ad opera di Ezra Klein riportante una forte critica nei confronti del diagramma di John Boehner (House Minority Leader), riferita alla legislazione che ruota intorno ai problemi legati al cambiamento climatico, Robert Palmer (un graphic designer californiano) ha risposto con questa infografica:

Sul suo account di Flickr è possibile scaricare il file immagine e il documento in versione PDF.

Qui è invece possibile fruire dell’immagine attraverso il servizio ClosR.it (www.closr.it).

Il progetto H.story ha collezionato una nuova partnership che nasce da un lungo dialogo apertosi con il dottor Soresi ormai mesi e mesi fa.
Proprio grazie al suo testo “Il cervello anarchico” ci siamo avvicinate alla Medicina Narrativa e temi a lei vicini.

Insieme ad altri professionisti del settore medicale, ha fondato l’Associazione Octopus.

Octopus - http://www.octopusmed.it

“Octopus (associazione per la prevenzione delle malattie fumocorrelate) nasce per iniziativa di un gruppo di medici che da sempre professionalmente hanno dovuto affrontare le malattie correlate al fumo.Mentre l’ oncologo e il chirurgo toracico, presenti nel Consiglio Direttivo di questa associazione, vivono l’ impatto continuo con le problematiche diagnostiche e terapeutiche del cancro polmonare, lo pneumologo, l’internista ed il radiologo si sono addestrati ad identificare, curare e prevenire le malattie respiratorie e cardiovascolari fumo-correlate. In particolare, le malattie respiratorie, quali la bronchite cronica e l’ asma sono il progressivo aumento oltre che per il fumo attivo e passivo anche per l’ inquinamento ambientale che con l’ ozono e le polveri sottili (PM10) ha portato il nostro paese ad uno stato di emergenza.”

Ed è qui che il progetto H.story è stato declinato all’interno di Octopus:
http://www.octopusmed.it/Prevenzione_Primaria/Medicina_Narrativa

Ringraziamo quindi il dottor Soresi e il dottor Allegri che hanno ascoltato le nostre idee e opinioni e ci hanno qui dato fiducia e supporto. Grazie.

Il 26 di giugno si terrà un convegno sulla Medicina Narrativa e sulle malattie rare presso L’Istituto Superiore di Sanità, promotore dell’evento. Essendo a Roma, nessuna di noi potrà recarvisi, in goni caso è importante segnalarlo a voi pochi (ma più che buoni!) che leggete il nostro blog.

Il Convegno ha l’obiettivo di promuovere tra gli operatori sanitari la conoscenza della medicina narrativa quale strumento funzionale alla gestione dei pazienti, con particolare attenzione alle persone con malattia rara. Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti, con bassa frequenza sul territorio e difficilmente diagnosticabili. In tale ambito, le cure mediche non sono sempre risolutive.

I pazienti e i loro familiari possono avere una percezione di intenso isolamento, come intenso può essere, nei confronti delle persone con malattia rara, il senso di impotenza di medici e operatori sanitari in generale. Pertanto, emerge fortemente il bisogno di costruire una relazione significativa tra persona con malattia rare e operatori sanitari.

La medicina narrativa, configurandosi come ponte tra le conoscenze cliniche del medico (e dell’operatore sanitario in generale) e il vissuto soggettivo del paziente, ha l’obiettivo di colmare tale distanza, “accompagnando” entrambi i soggetti nella gestione della malattia. Tale strumento si compone del contributo di diversi approcci e tecniche.

Il Convegno prevede la presentazione delle diverse prospettive e metodologie della medicina narrativa, attraverso letture magistrali, interventi preordinati di relatori, discussione in plenaria e una Sessione Poster dedicata principalmente alle esperienze pratiche.

L’evento è destinato ai professionisti del panorama socio-sanitario italiano ed internazionale: medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori, et al. e studenti di tali discipline. È altresì dedicato alle persone con malattia rara ed alle Associazioni di pazienti.

La partecipazione è gratuita, ma è necessaria la prenotazione attraverso la compilazione di questo documento scaricabile a questo indirizzo: http://www.iss.it/cnmr/news/cont.php?id=1234&lang=1&tipo=3

una mappa sulla complessità del sistema ospedaliero in Italia

La mappa del Quality Hospital, sul sistema ospedaliero italiano (la quale ricordo essere stata la base del nostro progetto), è ora fruibile attraverso questo widget offerto dal servizio ClosR.

Ricordo inoltre che la nostra mappa è scaricabile in formato jpg cliccando questo link.

Ancora una volta ringraziamo i nostri compagni Marco Barbieri, Chiara Benedetti,  Eloisa Paola Fontana e Gabriele Musella con la quale abbiamo lavorato duramente per la sua realizzazione.

Il portale della USSL di Vicenza mette in evidenza questo importante caso studio di medicina narrativa: dipex.org, acronimo di Database of Individual Patient Experience.

Un sito web inglese di pazienti e con i pazienti, con base scientifica editoriale presso l’Università di Oxford, in cui è possibile accedere ad un immenso archivio di informazioni e documenti su quello che è il quadro della malattia dei pazienti e sulle opzioni di trattamento disponibili.

Il paziente è il soggetto centrale dell’intero servizio. Ed è evidente fin da subito, nella testata, in cui una citazione del famoso scrittore di narrativa Philip Pullman (autore della trilogia per ragazzi “La bussola d’oro” e delle avventure di Sally Lockart) introduce il tema della narrazione:

“I racconti degli ammalati non sono la migliore medicina, ma aiutano e incoraggiano. Essi nutrono la mente con l’informazione, e il cuore con la forza e la speranza.”

IBM, in data 5 febbraio, ha stretto un accordo con Google per la realizzazione di un software che permetterà il trasferimento di informazioni sanitarie da singoli dispositivi elettronici a sistemi di personal health records (Phrs), cioè vere e proprie cartelle cliniche condivise online a disposizione di operatori sanitari dislocati sul territorio. Andranno ad utilizzare la piattaforma Google Health che permette di archiviare, gestire e condividere i dati medici, in tutta sicurezza, attraverso Internet.

Questo strumento sarà fondamentale in casi di emergenza. Vi sono situazioni in cui uno scambio di opinioni e di informazioni possono salvare delle vite. Nel fare questo la IBM si è appoggiata alle specifiche tecniche della Continua Health Alliance, organizzazione impegnata nella messa a punto di standard di interoperabilità per i prodotti e le soluzioni tecnologiche in ambito sanitario.

Siamo di fronte ad un altro passo verso la condivisione di esperienze. Certo, qui si tratta di un punto di vista diagnostico, ma è in ogni caso un segno della tendenza di questa società dell’informazione, di contribuire alla partecipazione in rete condividendo interamente sè stessi.

fonte Yahoo Notizie

un libro a cura di Marco Maiocchi

Qualche giorno fa è stato pubblicato il libro Design e comunicazione per la sanità (Maggioli Editore , Ott 2008, a cura di Marco Maiocchi) in cui esperti di design e di comunicazione espongono idee, progetti e soluzioni a quelli che sono alcuni dei principali problemi del settore ospedaliero e sanitario.
Uno di questi progetti è ovviamente H.story. Docenti, studenti universitari e professionisti del settore medico-scientifico si confrontano e dialogano attraverso scenari e storie reali.

Sul retro: “Da diversi decenni in psiconeuroimmunologia spiega come un contesto psicologicamente connotato, positivo o negativo, sia in grado di influire sul nostro sistema nervoso, attivando reazioni del sistema immunitario, cpaci di influenzare il nostro benessere, di determinare stati patologici, di influire su guarigioni. Accanto alle numerose spiegazioni mediche di come il cosiddetto stress sia alla base di molte patologie, si affiancano esperienze di “miracole” guarigioni, e la medicina pone una crescente attenzione a contesti human centred dei luoghi della salute. Questo libro raccoglie testimonianze, ipotesi, suggerimenti su come organizzare ambienti ospedalieri e in genere di cura per favorire l’attivazione di atteggiamenti positivi del malato, spesso coadiuvanti nella guarigione, e comunque mai negativi.

Soprattutto raccoglie progetti, talvolta a livello concept, in altri casi a livello di proposte operative mature, formulate da parte di studenti di corsi univesritari di Design e di Comunicazione.L’idea di trasformare gli ospedali da luoghi della malattia a luoghi della speranza non solo contamina energie giovani capaci di lanciarsi in progetti in cui le componenti estetico-artistiche influenzano la progettazione degli spazi della sanità, ma anche ha mostrato interessamento da parte di operatori del settore, determinando nascenti collaborazioni con strutture sanitarie pubbliche e private.

Il presente libro, con diverse decine di proposte, è il secondo di una serie che vede una crescente collaborazione tra contesti universitari e ambienti istituzionali.”

Il primo libro della serie è La comunicazione emozionale negli ambienti ospedalieri.

I libri sono acquistabili online presso Maggioli Editore.

In questi ultimi tempi, sono nati moltissimi social network che si occupano del tema salute. Ve ne riportiamo qui solo i principali. Purtroppo questi sono per lo più esempi nati all’estero, e di conseguenza sono esclusivamente in lingua inglese. In ogni caso, riteniamo importante renderli noti e comunicarli. Un altro piccolo puzzle di medicina narrativa sta quindi sbarcando online!

Daily Strength

Healia

HopeCube

ICYou

iMedix

I’m Too Young for This

MDJunction

MedHelp

TauMed

Trusera

TuDiabetes

WEGOHealth

tratti da: Putting in context another newly-launched health-related social networking site

Qualche giorno fa ci siamo imbattute in questo social network per i malati colpiti da malattie rare, chiamato RARESHARE. Come il nostro blog insegna, parlare di sè e della propria malattia ci aiuta ad esprimerci e a sentirci meno soli. Se è difficile affrontare una malattia, lo è ancora di più in tutti quei casi in cui la patologia è rara.

Da un lato si propone come portale di divulgazione inerente notizie su tematiche mediche, dall’altro offre un servizio di social networking  in cui poter entrare in contatto in pochi minuti con persone afflitte dalla stessa patologia. Troviamo quindi un elenco di patologie che fanno riferimento ad un gruppo di persone, ad una vera e propria community.

L’iscrizione è gratuita e richiede solo qualche minuto. Purtroppo il sito, pubblicato da poco, è al momento esclusivamente in lingua inglese. Con la speranza di un’ampia partecipazione di una notevole quantità di utenti (sia pazienti che operatori del settore medico), ci auguriamo che questo progetto possa contribuire positivamente a quello che è il suo obiettivo (quanto nostro) di sensibilizzazione sui temi della medicina narrativa e della condivisione.