ISS: Convegno di Medicina Narrativa

Il 26 di giugno si terrà un convegno sulla Medicina Narrativa e sulle malattie rare presso L’Istituto Superiore di Sanità, promotore dell’evento. Essendo a Roma, nessuna di noi potrà recarvisi, in goni caso è importante segnalarlo a voi pochi (ma più che buoni!) che leggete il nostro blog.

Il Convegno ha l’obiettivo di promuovere tra gli operatori sanitari la conoscenza della medicina narrativa quale strumento funzionale alla gestione dei pazienti, con particolare attenzione alle persone con malattia rara. Le malattie rare sono spesso patologie gravi, croniche, invalidanti, con bassa frequenza sul territorio e difficilmente diagnosticabili. In tale ambito, le cure mediche non sono sempre risolutive.

I pazienti e i loro familiari possono avere una percezione di intenso isolamento, come intenso può essere, nei confronti delle persone con malattia rara, il senso di impotenza di medici e operatori sanitari in generale. Pertanto, emerge fortemente il bisogno di costruire una relazione significativa tra persona con malattia rare e operatori sanitari.

La medicina narrativa, configurandosi come ponte tra le conoscenze cliniche del medico (e dell’operatore sanitario in generale) e il vissuto soggettivo del paziente, ha l’obiettivo di colmare tale distanza, “accompagnando” entrambi i soggetti nella gestione della malattia. Tale strumento si compone del contributo di diversi approcci e tecniche.

Il Convegno prevede la presentazione delle diverse prospettive e metodologie della medicina narrativa, attraverso letture magistrali, interventi preordinati di relatori, discussione in plenaria e una Sessione Poster dedicata principalmente alle esperienze pratiche.

L’evento è destinato ai professionisti del panorama socio-sanitario italiano ed internazionale: medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori, et al. e studenti di tali discipline. È altresì dedicato alle persone con malattia rara ed alle Associazioni di pazienti.

La partecipazione è gratuita, ma è necessaria la prenotazione attraverso la compilazione di questo documento scaricabile a questo indirizzo: http://www.iss.it/cnmr/news/cont.php?id=1234&lang=1&tipo=3

Il sistema ospedaliero italiano

una mappa sulla complessità del sistema ospedaliero in Italia

La mappa del Quality Hospital, sul sistema ospedaliero italiano (la quale ricordo essere stata la base del nostro progetto), è ora fruibile attraverso questo widget offerto dal servizio ClosR.

Ricordo inoltre che la nostra mappa è scaricabile in formato jpg cliccando questo link.

Ancora una volta ringraziamo i nostri compagni Marco Barbieri, Chiara Benedetti,  Eloisa Paola Fontana e Gabriele Musella con la quale abbiamo lavorato duramente per la sua realizzazione.

Dipex.org: i pazienti per i pazienti

Il portale della USSL di Vicenza mette in evidenza questo importante caso studio di medicina narrativa: dipex.org, acronimo di Database of Individual Patient Experience.

Un sito web inglese di pazienti e con i pazienti, con base scientifica editoriale presso l’Università di Oxford, in cui è possibile accedere ad un immenso archivio di informazioni e documenti su quello che è il quadro della malattia dei pazienti e sulle opzioni di trattamento disponibili.

Il paziente è il soggetto centrale dell’intero servizio. Ed è evidente fin da subito, nella testata, in cui una citazione del famoso scrittore di narrativa Philip Pullman (autore della trilogia per ragazzi “La bussola d’oro” e delle avventure di Sally Lockart) introduce il tema della narrazione:

“I racconti degli ammalati non sono la migliore medicina, ma aiutano e incoraggiano. Essi nutrono la mente con l’informazione, e il cuore con la forza e la speranza.”

e-Health: l’accordo tra Google ed IBM

IBM, in data 5 febbraio, ha stretto un accordo con Google per la realizzazione di un software che permetterà il trasferimento di informazioni sanitarie da singoli dispositivi elettronici a sistemi di personal health records (Phrs), cioè vere e proprie cartelle cliniche condivise online a disposizione di operatori sanitari dislocati sul territorio. Andranno ad utilizzare la piattaforma Google Health che permette di archiviare, gestire e condividere i dati medici, in tutta sicurezza, attraverso Internet.

Questo strumento sarà fondamentale in casi di emergenza. Vi sono situazioni in cui uno scambio di opinioni e di informazioni possono salvare delle vite. Nel fare questo la IBM si è appoggiata alle specifiche tecniche della Continua Health Alliance, organizzazione impegnata nella messa a punto di standard di interoperabilità per i prodotti e le soluzioni tecnologiche in ambito sanitario.

Siamo di fronte ad un altro passo verso la condivisione di esperienze. Certo, qui si tratta di un punto di vista diagnostico, ma è in ogni caso un segno della tendenza di questa società dell’informazione, di contribuire alla partecipazione in rete condividendo interamente sè stessi.

fonte Yahoo Notizie

Design e comunicazione per la Sanità

un libro a cura di Marco Maiocchi

Qualche giorno fa è stato pubblicato il libro Design e comunicazione per la sanità (Maggioli Editore , Ott 2008, a cura di Marco Maiocchi) in cui esperti di design e di comunicazione espongono idee, progetti e soluzioni a quelli che sono alcuni dei principali problemi del settore ospedaliero e sanitario.
Uno di questi progetti è ovviamente H.story. Docenti, studenti universitari e professionisti del settore medico-scientifico si confrontano e dialogano attraverso scenari e storie reali.

Sul retro: “Da diversi decenni in psiconeuroimmunologia spiega come un contesto psicologicamente connotato, positivo o negativo, sia in grado di influire sul nostro sistema nervoso, attivando reazioni del sistema immunitario, cpaci di influenzare il nostro benessere, di determinare stati patologici, di influire su guarigioni. Accanto alle numerose spiegazioni mediche di come il cosiddetto stress sia alla base di molte patologie, si affiancano esperienze di “miracole” guarigioni, e la medicina pone una crescente attenzione a contesti human centred dei luoghi della salute. Questo libro raccoglie testimonianze, ipotesi, suggerimenti su come organizzare ambienti ospedalieri e in genere di cura per favorire l’attivazione di atteggiamenti positivi del malato, spesso coadiuvanti nella guarigione, e comunque mai negativi.

Soprattutto raccoglie progetti, talvolta a livello concept, in altri casi a livello di proposte operative mature, formulate da parte di studenti di corsi univesritari di Design e di Comunicazione.L’idea di trasformare gli ospedali da luoghi della malattia a luoghi della speranza non solo contamina energie giovani capaci di lanciarsi in progetti in cui le componenti estetico-artistiche influenzano la progettazione degli spazi della sanità, ma anche ha mostrato interessamento da parte di operatori del settore, determinando nascenti collaborazioni con strutture sanitarie pubbliche e private.

Il presente libro, con diverse decine di proposte, è il secondo di una serie che vede una crescente collaborazione tra contesti universitari e ambienti istituzionali.”

Il primo libro della serie è La comunicazione emozionale negli ambienti ospedalieri.

I libri sono acquistabili online presso Maggioli Editore.

I gruppi di supporto nel web

In questi ultimi tempi, sono nati moltissimi social network che si occupano del tema salute. Ve ne riportiamo qui solo i principali. Purtroppo questi sono per lo più esempi nati all’estero, e di conseguenza sono esclusivamente in lingua inglese. In ogni caso, riteniamo importante renderli noti e comunicarli. Un altro piccolo puzzle di medicina narrativa sta quindi sbarcando online!

Daily Strength

Healia

HopeCube

ICYou

iMedix

I’m Too Young for This

MDJunction

MedHelp

TauMed

Trusera

TuDiabetes

WEGOHealth

tratti da: Putting in context another newly-launched health-related social networking site

RARESHARE | Patologie rare

Qualche giorno fa ci siamo imbattute in questo social network per i malati colpiti da malattie rare, chiamato RARESHARE. Come il nostro blog insegna, parlare di sè e della propria malattia ci aiuta ad esprimerci e a sentirci meno soli. Se è difficile affrontare una malattia, lo è ancora di più in tutti quei casi in cui la patologia è rara.

Da un lato si propone come portale di divulgazione inerente notizie su tematiche mediche, dall’altro offre un servizio di social networking  in cui poter entrare in contatto in pochi minuti con persone afflitte dalla stessa patologia. Troviamo quindi un elenco di patologie che fanno riferimento ad un gruppo di persone, ad una vera e propria community.

L’iscrizione è gratuita e richiede solo qualche minuto. Purtroppo il sito, pubblicato da poco, è al momento esclusivamente in lingua inglese. Con la speranza di un’ampia partecipazione di una notevole quantità di utenti (sia pazienti che operatori del settore medico), ci auguriamo che questo progetto possa contribuire positivamente a quello che è il suo obiettivo (quanto nostro) di sensibilizzazione sui temi della medicina narrativa e della condivisione.

Un momento prezioso

La diagnosi di una malattia seria è sempre un evento traumatico, per la persona interessata e per la famiglia. Quando poi la malattia appartiene alle così dette malattie rare, spesso incurabili e invalidanti, le conseguenze possono essere tragiche senza adeguato sostegno medico e psicologico. Il mio caso inizia dieci anni fa con una diagnosi di ipertensione polmonare, sindrome rara e per questo esclusa o quasi dall’attenzione della ricerca medica e farmaceutica. All’epoca, l’unica alternativa ad una attesa di vita assai limitata – un anno o poco più – era il trapianto, prospettiva non meno traumatica e di esito incerto, alla luce delle conoscenze del momento. In un caso come questo, il contraccolpo psicologico investe in modo totale l’equilibrio della famiglia.

La persona colpita dalla malattia si carica di sensi di colpa nei confronti dei familiari, ai quali pensa di non poter più assicurare le attenzioni e le cure consuete. I familiari vivono l’angoscia dell’impotenza di fronte ad una situazione che la medicina dichiara irreversibile ed incurabile. In queste condizioni, Anche la più bella giornata di primavera diventa fredda e buia e le gioie semplici della quotidianità scoloriscono e perdono significato, come le voci e le risate di chi ci circonda, divenute all’improvviso echi lontani e indistinti di una vita che sembra non riguardarci più e che forse, entro poco tempo, dovremo lasciare. Viviamo giorno per giorno, ogni istante vissuto è un momento prezioso.

Per una vita normale

Quando abbiamo saputo della sua malattia, i sentimenti e le emozioni che sono esplosi in famiglia sono stati vari e, a tratti, diametralmente opposti fra loro; si spaziava dalla dichiarata (forse non creduta) semplicità del male che lo affliggeva, alla speranza del miracolo, passando per la fiducia incondizionata che la ricerca ed i medici che sono preposti ad applicare le nuove scoperte avessero risolto tutto nel migliore dei modi e nel più breve tempo possibile. Quello che rendeva per noi ancora più strana ed affliggente la situazione era la distanza: non poter stare sempre tutti a contatto con lui, essere costretti a viaggiare per poter stare con lui era un aggravio che certo non semplificava le cose. Ragionando a mente fredda e a distanza di tempo sono certo che, nella sua grande sfortuna, egli abbia avuto dalla sua parte l’essere in una grande città che gli offriva tutti i servizi di cui un malato nelle sue condizioni necessitava, e soprattutto la presenza dell’associazione composta da persone eccezionali, che lo hanno accompagnato e seguito con infinito affetto nel procedere della malattia.

La costante presenza di tutti i suoi amici accanto a lui, ha fatto si che per noi la lontananza ed il senso di impotenza fossero mitigati dalla certezza che in qualsiasi caso non era solo. Altro fattore per noi importante è stato il rapporto venutosi a creare con i medici che lo avevano in cura; un rapporto umano assolutamente sincero e partecipato che, se da un lato faceva apparire in tutta la gravità la sua malattia, dall’altro ci dava la certezza che se ci fosse stato per lui un modo per poter guarire, quelle persone eccezionali avrebbero fatto tutto quello che era nelle loro possibilità per ricondurlo ad una vita normale.

Questa è la mia sfida

Ed è stato come entrare in un incubo aver saputo della malattia. Cos’altro poteva succedere di peggio? Ci si sente spacciati: basta, è finita, devi morire, fattene una ragione, al più presto. Ogni minuto la gente muore – ti dici – pensa che ci sono persone che muoiono ancora prima di venire al mondo. Beh, almeno io fin qui sono arrivata. Si, ma fin qui dove? Ti prende la rabbia, che si mischia al terrore: perché proprio io, sono troppo giovane, non è ancora il mio momento, ho ancora troppe cose da fare, troppe responsabilità, non ho tempo per morire io! E comincia la fase delle cure, dei medici, degli ospedali. Inizia la fase della speranza, dell’elaborazione del lutto, della presa di coscienza della tua malattia, dei tuoi nuovi limiti. Impari ad accettarli, impari a capire il punto preciso in cui devi saperti fermare, ed impari anche a guardare il resto dell’umanità che sfreccia accanto a te senza neppure capire la tua sofferenza.

E’ a questo punto che ti deviappigliare a qualcosa: chi ha tanta fede riesce a rispondersi completamente, chi ne ha poca la tira fuori comunque, la rimette a lucido e cerca di farne buon uso. Io inoltre ho due figli ancora piccoli: guardo loro e mi dico “devi resistere, devi tirare più in là possibile, è troppo presto per lasciarli, li devi portare almeno all’adolescenza”. E quando e se vedrò la loro adolescenza, forse dopo avrò un altro sogno, ancora più remoto, ad esempio – che ne so – vedere un nipotino!

Ce la farò, non lo so, per ora attacco un giorno nuovo di seguito al precedente.
Questa è la mia sfida.